Die zweite Welle im Oktober 2020 erwischte Adam. Zu diesem Zeitpunkt schnellte die Zahl der Corona-Fälle in Deutschland wieder rapide an, Impfungen waren noch nicht viel mehr als eine Hoffnung. Adam ist 27 Jahre alt, als er sich damals infiziert. Er schreibt gerade seine Masterarbeit. Für sein Mathestudium war er aus Kanada nach Berlin gezogen. In der Uni ist er ambitioniert, in seiner Freizeit fährt er Rennrad, bouldert gern. Mit Covid endet all das.
Heute, zwei Jahre später, entkräften ihn schon kleine Spaziergänge. Selbst ein Buch zu lesen, strengt ihn an. Adam leidet an Long Covid. Seit der Corona-Infektion liegt nicht nur sein Studium auf Eis – sondern sein ganzes Leben.
Danke, dass du mit mir sprichst, Adam. Du hast mir nämlich verraten, dass du es eigentlich ziemlich satt hast, über Long Covid zu sprechen. Woran liegt das?
Mich schmerzt, wie viel von meiner Persönlichkeit Long Covid aufgefressen hat. Wenn ich vor zwei Jahren jemanden kennengelernt habe, habe ich von meinen Kanu-Ausflügen erzählt. Oder von der Fahrradtour nach Ueckermünde, wo wir innerhalb einer einzigen Nacht von Berlin bis an die Ostsee geradelt sind. Oder davon, wie sehr ich Autos verabscheue. Heute geht es immer um meine Krankheit.
Wie reagieren Leute denn üblicherweise, wenn du ihnen von deiner Long-Covid-Erkrankung erzählst?
Als würde ich etwas ganz Schlimmes oder Trauriges erzählen. Ich sehe ihnen an: Sie fühlen es. Es macht sie betroffen und sie fühlen sich schlecht für mich. Ihre Reaktionen werden dann zu einem Spiegel, der mir zeigt, wie schlimm meine Situation tatsächlich ist.
Es fällt mir schwer, jetzt auch noch zu fragen …
Tu es! Schieß los! Ich liebe den Schmerz. (lacht)
Wie beeinflusst Long Covid dein Leben und deinen Alltag? Was sind die Symptome?
Ich bin kurzatmig und habe Luftnot, mit meiner Atmung stimmt etwas nicht. Regelmäßig bekomme ich Kopfweh. Ich habe Schlafprobleme. Wenn ich nicht gut auf mich achte, wache ich früh morgens schweißgebadet aus Albträumen auf. Mein Körper funktioniert einfach nicht mehr gut. Ich kann mich weder schnell noch weit bewegen. Wenn ich um den Block spaziere, das sind 800 Meter, brauche ich dafür eine Dreiviertelstunde und bin danach völlig kaputt. Und wenn ich mein E-Bike nicht hätte, könnte ich mich nie weiter von Zuhause entfernen. Aber egal, welche Worte ich jetzt wähle, ich habe nie das Gefühl, meine Situation angemessen zu beschreiben.
Nicht nur die körperlichen Symptome machen Adam zu schaffen. Auch mental belastet die Krankheit ihn.
Was meinst du damit?
Bei mir bleibt immer das überwältigend starke Gefühl, die Symptome nicht ausreichend erklären zu können. Und so fühlt es sich mit Long Covid immer an. Ich will, dass die Leute begreifen, wie schlimm diese Sache ist, die ich durchmache. Zugleich habe ich den Eindruck, es trotz aller Anstrengung nicht vermitteln zu können. Ich könnte tagelang Symptome aufzählen und hätte am Ende dieses Gefühl vermutlich noch immer nicht abgeschüttelt.
Gibt es ein Hauptsymptom, etwas, das dich ständig begleitet?
Ich habe oft fürchterliche Fatigue. Das ist das beste Wort, das ich habe, um die Symptome zu beschreiben, aber es reicht eigentlich nicht aus. Für eine gesunde Person bedeutet Fatigue, dass sie sich ausruhen muss. Dass sie müde ist, vielleicht einen Mittagsschlaf machen sollte. Aber das ist es für mich nicht. Es ist eher so, als würde ich absolut nicht mehr funktionieren. So sehr, dass ich mich auf die Couch legen muss und das Gefühl habe, mich nicht mehr bewegen zu können. Stünde das Haus in Flammen, tja, dann wäre es das wohl!
Diese Fatigue spürst du körperlich, richtig?
Das Körperliche und das Mentale sind untrennbar verwoben. Was ich erlebe, wird in der Medizin „Post Exertional Malaise“ (PEM) genannt. Man könnte auch Belastungsintoleranz dazu sagen. Wenn ich zu viel mache und mich übernehme, sei es körperlich, mental oder emotional, treten alle möglichen Symptome auf. Das kann für Stunden gehen, für Tage oder sogar Wochen. Und es kann mit Verzögerung einsetzen. Zum Beispiel könnte ich einen Spaziergang machen, der ein kleines bisschen zu flott oder ein kleines bisschen zu weit ist. Im Anschluss könnte ich mich sogar ein wenig besser fühlen als zuvor. Aber am Abend fühlt sich mein Kopf wie Watte an, meine Gedanken sind zähflüssig, und ich bin mental völlig erschöpft. In der Nacht würde ich schlecht schlafen. Und am nächsten Tag würde ich merken, dass das Atmen mir schwerer fällt und mein Herz stärker arbeiten muss. Diese Erschöpfung wird immer stärker. Nach zwei Tagen folgen dann womöglich Kopfschmerzen und Atemnot. Und das Gefühl, von der Couch nicht mehr aufstehen zu können.
Und dann kannst du nicht mehr nachvollziehen, warum du dich schlecht fühlst, weil es schon so lange her ist?
Absolut! Das ist wirklich das Ding bei Long Covid: Ich versuche ständig herauszufinden, was gut oder schlecht für mich ist. Warum ich mich fühle, wie ich mich fühle. Besonders durch den zeitlichen Versatz ist es so frustrierend und so enorm herausfordernd. Darüber immer so bewusst nachdenken zu müssen. Mit einem größeren Selbstbewusstsein, als ich mir je hätte vorstellen können, es in einem gesunden Leben aufbringen zu müssen.
Du warst sicherlich bei Ärzt:innen, was haben die dir geraten?
Ich war beim Neurologen, beim Kardiologen, beim Pulmologen und in der Long-Covid-Ambulanz der Charité und überall wurde ich Tests unterzogen. Doch wie es offenbar in vielen Fällen von Long Covid ist – „mehr“ als einen Vitamin D-Mangel konnte niemand feststellen. Der einzige Rat, der mir gegeben wurde, war, sich auszuruhen, auf meinen Körper zu hören und unter allen Umständen zu vermeiden, mich zu überanstrengen.
Du veränderst also stetig ein bisschen dein Verhalten und schaust, was für deinen Körper funktioniert und was nicht?
Im Grunde genommen, ja. Es ist ein bisschen wie ein Logikrätsel – aber eins, bei dem sich die Regeln ständig ändern. Ich kann die Umgebung so gut kontrollieren wie irgend möglich, die Variablen konstant halten, doch die gleichen Sachen können zu unterschiedlichen Zeitpunkten zu völlig verschiedenen Ergebnissen führen.
Was tust du denn zurzeit? Was sind deine „Variablen“?
Ich kümmere mich um meine Gesundheit, so gut es geht. Das ist echt eine Vollzeitbeschäftigung! Ich bin zum Beispiel sehr vorsichtig mit dem, was ich esse. Ich ernähre mich gesund und frisch und versuche Histamine im Essen zu vermeiden: keine Fertiggerichte, sondern nur frisch Gekochtes, aber nichts zu lang Gereiftes und nur eine sehr reduzierte Auswahl an Obst und Gemüse. Üblicherweise esse ich morgens eine Schüssel Haferflocken mit Apfelstücken und einem Klecks Erdnussmus, mittags zwei Scheiben Brot mit Ei und abends eine Gemüsepfanne mit Reis, zurückhaltend gewürzt.
Ich gehe jeden Abend ins Bett und hoffe, am nächsten Tag Kraft für etwas Schönes zu haben.
Adam
Ich versuche auch, so viel zu schlafen, wie mein Körper es braucht, also neun bis zehn Stunden pro Nacht. Tagsüber brauche ich viele Verschnaufpausen und Nickerchen, wenn die Erschöpfung mich übermannt. Und vor allem versuche ich, mich nicht zu übernehmen. Ich muss meine Energie immer rationieren und verantwortungsvoll mit ihr haushalten.
Wie sieht ein typischer Tag von dir heute aus?
Ich muss mich extrem viel ausruhen, sitzend oder liegend. Ich verbringe deutlich mehr Zeit vor Youtube-Videos oder mit Podcasts, als ich zugeben will. Ein Großteil meiner Energie fließt in grundlegende Dinge: Einkaufen, Kochen, Pflanzen gießen, Müll rausbringen. Darüber hinaus bin ich dann oft in der Lage, pro Tag ein bis zwei „echten“ Aktivitäten nachzugehen: Ich bastle an meinem Holzprojekt, spiele ein paar Lieder auf der Gitarre, führe einen Videoanruf nach Kanada. Aber das zehrt an mir. Wenn ich über meine Grenzen hinausgehe, verschlimmern sich meine Symptome für Tage. Ich gehe jeden Abend ins Bett und hoffe, am nächsten Tag Kraft für etwas Schönes zu haben.
Früher führte Adam ein volles Leben. Heute lebt er monotone Tage, in denen nicht viel passiert.
Du hast von körperlichen Symptomen gesprochen. Wie belastet dich die Krankheit mental?
Mentale Fatigue wird in der Community oft „Brain Fog“ genannt, also Hirnnebel. Das fühlt sich an, als hätte man den Geist eines 95-Jährigen. Zumindest stelle ich es mir so vor! Es ist, als wäre man plötzlich um mehrere Dekaden gealtert. Die Gedanken kriechen, ich muss mich viel mehr anstrengen, um mich auf einen Gedanken zu konzentrieren. Ein Gespräch zu führen, die richtigen Worte zu finden, sich an Dinge zu erinnern, die man lange nicht gedacht hat und an Namen von Leuten, die man einige Jahre nicht gesehen hat – all das erfordert so viel mehr Fokus und Grübeln als vorher.
Wenn ich mich mit jemandem zu einem Gespräch hinsetze, fühle ich mich zunächst wie ich selbst: sozial präsent, energiegeladen. Ich kann mich in dem Gespräch behaupten. Aber nach einer Weile lasse ich geistig zunehmend nach. Es fühlt sich an, als würde meine Persönlichkeit verblassen. Mir ist bewusst, wie sehr das die Wahrnehmung meines Gegenüber beeinflusst. Vor allem bei Leuten, die ich noch nicht kannte, bevor ich krank wurde. Selbst wenn eine Person versteht, was ich durchmache, kann sie dennoch nicht wissen, wie ich normalerweise bin.
Sie können nicht hinter die Krankheit blicken und erkennen, wer du ursprünglich bist – oder warst.
Genau.
Wenn du es bildlich beschreiben müsstest, du und Long Covid, welche Metapher würdest du verwenden?
Es fühlt sich inzwischen unglaublich verwoben an. Ich kann Long Covid gar nicht mehr von mir trennen. Das bin ich jetzt halt. Das alte Ich ist nur mehr ein Bild, an dem ich versuche festzuhalten und es Leuten zu zeigen. Doch je weiter ich mich davon entferne, je mehr Zeit verstreicht, desto angsteinflößender ist das alles. Ich kann nur noch darauf zeigen und sagen: „Das ist, wer ich war.“ Allein der Gedanke, in 20 Jahren noch in so einem Zustand zu sein …
Es fühlt sich an, als würde meine Persönlichkeit verblassen. Ich kann Long Covid gar nicht mehr von mir trennen. Das bin ich jetzt halt. Das alte Ich ist nur mehr ein Bild, an dem ich versuche festzuhalten und es Leuten zu zeigen.
Adam
Was glaubst du, wie dein Leben in 20 Jahren aussieht? Welche Bedeutung hat der Begriff Zukunft für dich?
Oh, eine bedrückende! Mein Leben besteht im Moment aus aneinandergereihten, immer gleichen Tagen. Es tut weh, über die Zukunft nachzudenken. Es kommt mir unmöglich vor, mein altes Leben jemals zurückzubekommen. Den Gedanken, irgendwann meine akademische Laufbahn als Mathematiker wieder aufzunehmen, habe ich aufgegeben. Ich kann unmöglich wissen, ob ich je wieder völlig gesund werde.
Es ist überwältigend wahrscheinlich, dass ich zurück nach Kanada ziehen werde, um meiner Familie nahe zu sein. Vielleicht ende ich in der Garage meines Vaters, zimmere dort Schneidebrettchen zusammen und verkaufe gelegentlich eine Handvoll. Und das ist dann einfach mein Leben. Das macht mir Angst. Angst, dass meine Schwester oder Freunde eines Tages Kinder haben und diese Kinder lernen mich dann als den komischen Onkel Adam kennen, der nichts machen kann und manchmal von seinen glanzvollen Tagen faselt.
Nimmst du Zeit heute anders wahr als früher?
Definitiv. Ich habe immer ein schnelles Leben geführt. Heute hingegen verändert sich nichts mehr. Dinge sind gleichförmig, von Tag zu Tag, von Monat zu Monat. Alles ist statisch. Die Sommer … Sommer haben mir immer so viel bedeutet! Es gab so viel zu erleben! Sommer fühlten sich für mich früher prall und groß an. Heute kommen sie einfach und gehen wieder, streichen klanglos an mir vorüber. Zeit habe ich früher in Erlebnissen gemessen. Heute ist Zeit nur noch Zeit.
Auch innerhalb eines Tages?
Manchmal mache ich einen ganzen Tag lang gar nichts, plötzlich ist es 20 Uhr und ich denke: „Tja, wohl gleich Zeit ins Bett zu gehen.“ Dann trifft es mich wie ein Schlag: „Oh Gott, das ist mein Leben! Was mache ich hier eigentlich? Ich mache absolut gar nichts! Welchen Sinn hat ein Tag, an dem ich nichts anderes mache, als mich zu ernähren?“
Kannst du die Frage beantworten? Welchen Sinn hat ein solcher Tag?
Diese Tage erlauben es mir, auch noch andere, bedeutungsvolle Tage zu haben. Aber würden all meine Tage so aussehen, dann wüsste ich nicht, was ich dir antworten sollte.
Wie schaffst du es in diesem Zustand, düstere Gedanken zu unterdrücken und nicht in eine Depression zu verfallen?
Hier darf ich mir vielleicht für mentale Stärke und Resilienz auf die Schulter klopfen. Von außen betrachtet sieht das alles sicherlich unmöglich und furchteinflößend und unüberwindlich aus. Aber wenn man es einfach Tag für Tag angeht … Denn genau das ist es: Es ist ein Tag nach dem anderen. Und einen einzelnen Tag schaffe ich immer! Und wenn ich es an diesem Tag gerade mal schaffe, ein paar Lebensmittel im Laden zu kaufen und ein Abendessen zusammenzuschustern, dann ist das doch immerhin etwas. Genug für mich jedenfalls, um ein gewisses Maß an Zufriedenheit zu fühlen. Ich würde also sagen, ich bin gut darin, Zufriedenheit in den kleinen Dingen zu finden.
Zumal, wenn es alles ist, was dir bleibt.
Genau, ja. Gemüse und Reis in der Pfanne zusammenzuschmeißen, hat mich früher nicht unbedingt in Hochgefühle versetzt. Doch wenn es sonst nichts gibt, findet man Wege, selbst so etwas Belangloses mit Bedeutung aufzuladen.
Hast du Hoffnung, dass Therapien dir helfen könnten? Gibt es denn keine Behandlungen oder Medikamente?
Ich darf mich nicht an der Hoffnung festklammern, dass es irgendwann einen medizinischen Durchbruch gibt. Wenn auf diesem Wege Hilfe kommt, dann erst in Jahren.
Im Grunde kannst du nur abwarten, oder?
Es fällt mir schwer, eine glänzende Zukunft zu sehen, aber ich zähle auch nicht die Tage. Ich befinde mich in einem statischen Zustand mit etablierten Routinen. Aber ich erlebe auch immer wieder Momente des Glücks in meinem Alltag.
Was sind das für helle Momente des Glücks?
Ich schätze meine Selbstständigkeit. Es bestärkt mich, dass ich alles Notwendige eigenständig erledigen kann, aus eigener Kraft. Auch wenn das bedeutet, die Dinge extrem langsam zu tun. Ich mag Berlin. Ich genieße es, mit dem E-Bike durch die Stadt zu fahren und an öffentlichen Orten unter Leuten zu sein, die nette Leben leben. Und ich fühle mich zu Hause wohl, in gemütlicher Atmosphäre und unter Freunden. Ich lebe in einer WG, die ich vor Covid selbst gestaltet und eingerichtet habe. Die vielen Pflanzen, bunte Wände, selbstgezimmerte Möbel. Ich sitze gerne mit meinen beiden Mitbewohnern am Tisch, esse gemeinsam zu Abend, scherze und lache.
Kennst du andere Menschen, die an Long Covid leiden?
Es gibt auf jeden Fall eine Community im Internet, aber mit der fühle ich mich nicht sonderlich verbunden. Will ich auch gar nicht. Aber es ist tröstlich, nicht ganz auf sich allein gestellt zu sein. Besonders bei einer so mysteriösen und verwirrenden Erkrankung ist die Bestätigung groß. Einfach schon zu wissen, dass Long Covid real ist und nicht eingebildet, macht einen riesigen Unterschied für mich.
Welche gesellschaftliche Veränderung würdest du dir wünschen, um deine Situation erträglicher zu machen?
Fraglos wäre es die finanzielle Situation. Mir geht es in diesem Sinne noch einigermaßen gut, ich habe relativ niedrige Lebenshaltungskosten und hatte einiges Geld auf der hohen Kante. Wenn ich an andere Menschen denke, die mehr von der Hand in den Mund leben – ich wäre vermutlich schlichtweg gestorben. Wenn ich keine Rücklagen gehabt und es „arbeite oder stirb“ geheißen hätte, wo an Arbeit nicht zu denken ist … Es wäre eine solche Erleichterung, wenn ich einfach krank sein könnte. Wenn es okay wäre, mich einfach um mich selbst zu sorgen, das wäre eine enorme Entlastung.
Ziemlich existentiell!
Das Leben, was ich derzeit lebe, funktioniert für mich. Doch alles daran fühlt sich übergangsweise an, unnachhaltig, so kann es nicht dauerhaft bleiben. Es wäre schön, eine Situation zu finden, die für mich einigermaßen okay ist und von der ich weiß: Es gibt eine Grundlage und genügend finanzielle Unterstützung, um so weiterzuleben.
Redaktion: Lisa McMinn, Schlussredaktion: Susan Mücke, Fotos: Martin Gommel, Bildredaktion: Philipp Sipos, Audioversion: Christian Melchert und Iris Hochberger