Wie du mit einem geliebten Menschen umgehen kannst, der Demenz hat

Als KR-Leser Daniel an jenem Samstag im Mai seine Oma Hannelore im Seniorenheim in Münster besucht, freut sie sich wie immer, ihn zu sehen. Aber etwas ist anders diesmal. Die 93-Jährige wirkt oft abwesend, als wäre sie überhaupt nicht im selben Raum wie Daniel. Sie stellt immer wieder die gleiche Frage. Dieses „Wie geht es dir?“ bestimmt den Rhythmus des Gesprächs.

Gerade hat Daniel ihr erzählt, dass er am vergangenen Wochenende mit der Familie einen Ausflug unternommen hat, schon fragt sie erneut nach, so als wäre nichts gewesen. Daniel ist verunsichert. Von sich erzählt sie kaum noch etwas. Die Zeitung liegt zwar noch auf dem Tisch, aber an die Nachrichten und an das, was am Tag passiert, kann sie sich nicht erinnern. „Die Demenz war bei meiner Oma schon länger spürbar. Sie wirkte beim letzten Familientreffen zu Weihnachten schon etwas verwirrter, hatte sich aber zusammengerissen.“ Nun aber wird die Krankheit immer mehr sichtbar. Die 93-Jährige musste innerhalb des Heims, in dem sie seit 30 Jahren lebt, aus ihrer kleinen Wohnung in ein Zimmer auf der Pflegestation umziehen. Dort können sich die Pflegekräfte besser um sie kümmern.

Daniel sieht die Oma nicht sehr häufig, er lebt schon länger in Hamburg. Aber die letzte Begegnung beschäftigt ihn. Der 46-Jährige fühlt sich ein wenig an die Chirurgin Meredith Grey aus der gleichnamigen Arztserie erinnert, deren Mutter ebenfalls an Demenz leidet. Ellis muss in ein Pflegeheim ziehen, als sich ihre Krankheit rapide verschlechtert. Der Tochter fällt es schwer, die Mutter dort zu besuchen, da die sie nicht mehr erkennt. „Grey’s Anatomy“ habe ihm geholfen, die Krankheit der Oma etwas besser zu verstehen, sagt Daniel. Dennoch fragt er sich: Wie geht man mit einem lieben Menschen um, wenn dieser Demenz hat?

Das ist Demenz

Gut 1,6 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der über 100 Demenz-Arten, wobei Alzheimer-Demenz überwiegt. Das Beängstigende an der Krankheit ist, dass das Gehirn nach und nach seine Fähigkeiten abbaut, dass es verlernt wahrzunehmen, zu denken und zu erkennen. Der Mensch fängt an, Dinge zu vergessen. Zunächst erinnert er sich nicht mehr an das, was in den letzten Sekunden passierte, dann nicht mehr an das der letzten Tage, später Jahre. Die Betroffenen verlernen zu laufen und zu sprechen. Von einem bestimmten Zeitpunkt an können sie nicht mehr sagen, ob ihnen etwas weh tut oder ob sie etwas brauchen.

Demenz ist nicht heilbar, auch wenn sich bei etwa jedem zweiten Menschen der Abbau medikamentös um bis zu 18 Monate aufhalten beziehungsweise verlangsamen lässt. Je älter ein Mensch wird, desto wahrscheinlicher ist es, dass er an Demenz erkrankt. Mehr als ein Drittel der über 90-Jährigen leidet daran.

Demente leben im Moment, wobei nicht immer klar ist, wo in ihrem Leben dieser Moment angesiedelt ist. Es kann auch sein, dass sie in ihrer Vorstellung als 25-Jährige leben. Im Verlauf der Krankheit nehmen sie immer weniger Eindrücke von außen auf, ihre Werte ändern sich. Die Dementen handeln zunehmend unbewusst, was Angehörige und Pflegkräfte im Alltag vor erhebliche Herausforderungen stellt, wie der ausgebildete Pfleger und Ethik-Experte Michael Schmieder sagt.

Das sagt der Pflegeexperte

Schmieder muss es wissen, denn er hat in mehr als 30 Jahren das Schweizer Pflegeheim Sonnweid in eines der innovativsten Demenzzentren Europas umgebaut. Es ist zum Vorbild für andere Häuser geworden. Als Michael Schmieder 1985 Sonnweid in der Nähe von Zürich übernahm, wusste man noch nicht sehr viel über die Erkrankung, praxistaugliches Wissen zur Pflege war kaum da. Demenz galt als Tabu. „Heute ist die Krankheit in der Gesellschaft angekommen“, sagt Schmieder, der in seinem Buch „Dement, aber nicht bescheuert“ für einen neuen Umgang mit Demenzkranken plädiert.

„Über die Gefühle kann man den Demenzkranken erreichen, nicht über den Verstand.“
Michael Schmieder

Der wichtigste Rat, den er für Daniel (und all die anderen Angehörigen) hat: „Tritt in Beziehung zur Oma, ob sie dich erkennt oder nicht. Sie spürt die emotionale Verbindung. Ob sie das zeigen kann, ist eine andere Frage.“ Nur wie geht das, wenn das Gegenüber kaum Regung zeigt?

Einer, der dafür eine Idee entwickelt hat, ist Lars Ruppel. Der Poetry Slammer hat das Alzheimer-Poesie-Projekt „Weckworte“ erfunden. In Workshops schult er Pflegepersonal darin, Gedichte für Demenzkranke vorzutragen. Klingt erstmal merkwürdig – haben Pflegekräfte nicht schon genug zu tun? Es soll aber nicht Arbeit schaffen, sondern entlasten und den Kranken ein Stück Glück und Würde zurückgeben.

„Betreuer und Pfleger können einfach während des Waschens, beim Begrüßen oder Essen ein Gedicht aufsagen oder den Namen verreimen“, erklärt der 33-Jährige. Das spricht die Gefühle der Senioren an und stillt auch ihr Bedürfnis nach Kultur, denn für viele gehörten Oper und Theater früher zu ihrem Alltag. Ruppel geht es dabei nicht um die klassischen Dichter wie Goethe und Schiller, „sondern um einfache Verse, wie Joachim Ringelnatz, Kurt Schwitters oder Erich Fried. Die zaubern den Heimbewohnern ein Lächeln auf die Lippen.“

Wenn ihr direkt anfangen wollt, diese Verse gefallen mir sehr gut:

Gefroren hat es heuer noch gar kein festes Eis.
Das Büblein steht am Weiher
und spricht so zu sich leis:
„Ich will es einmal wagen,
Das Eis, es muss doch tragen.“ –
Wer weiß?
Friedrich Güll: Das Büblein auf dem Eise

Liebe, Angst oder Schmerz werden von Dementen intensiver empfunden, Gefühle treten an die Stelle des Verstandes, sagt Michael Schmieder. Sie sind der Weg, um in Kontakt zu kommen. Das heißt zuerst einmal, dabei sein, einfach da sein, ohne Ansprüche zu haben. Doch genau das fällt den meisten Angehörigen schwer, denn „die meisten von uns denken, dass man etwas tun muss. So wie bei Loriots Cartoon ‚Feierabend’‚ wo die Frau ihren Mann immer wieder fragt: ‚Hermann, was machst du?’ und er antwortet: ‚Ich sitze …’ Die Menschen halten es fast nicht aus, dass nichts passiert. Demenzpatienten aber kultivieren ja das Nichtstun, sie leben das.“

Schmieder rät deshalb:

1. Geh einfach spazieren mit der Oma. Bewegen ist gut und verändert die Situation. Man hat das Gefühl, etwas zu tun, fühlt sich weniger hilflos.

2. Präsentiere ihr die Defizite nicht auf dem Tablett. Wenn sie immer wieder die gleiche Frage stellt, dann hat sie das wirklich vergessen. Sie würde nicht verstehen, wenn der Gesprächspartner ungeduldig oder ärgerlich reagiert. Denn sie erinnert sich nicht an das, was vor zwei Minuten passiert ist. Ein unnötiger Streit könnte entstehen. Beantworte die Frage immer wieder von neuem. Wenn es einem besser damit geht, die Antworten zu variieren, ist das auch gut.

3. Aber Lügengeschichten sind nicht erlaubt, denn: „Eine Beziehung, die auf Lügen aufbaut, funktioniert nicht. Wir müssen den Patientinnen und Patienten auf Augenhöhe begegnen.“

4. Beherzige den Grundsatz: „Der Mensch mit Demenz hat immer recht. Widerspreche nicht. Beharre auf nichts.“ Der Fachbegriff dafür heißt Validation. Dahinter verbirgt sich ein anerkanntes Pflegekonzept bei Dementen, das auch Angehörigen hilft. Es bedeutet letztlich nichts anderes, als die Betroffenen, wo immer möglich zu bestätigen (zu validieren). Die Seniorin, die glaubt, 25 Jahre alt zu sein, wird sich davon nicht abbringen lassen, denn das ist ihre Realität. Man sollte sie ernst nehmen, so komisch das klingt. Ausreden kann man es ihr ohnehin nicht.

5. Dazu gehört aber auch ein gutes Stück Abstand. Es gilt, empathisch zu sein, aber nicht voll Mitleid auf den Kranken zu blicken.

Überhaupt tun Humor und ein bisschen Anarchie gut im Umgang mit Demenzkranken: „Je weniger Sie eingrenzen, umso besser geht es“, sagt Schmieder.

Das gilt auch, wenn man eine Wohnung oder ein Heim so einrichten möchte, dass Demente gut darin leben können.

Das sagt die Architektin

Ein als Dorf errichtetes Pflegeheim in den Niederlanden lässt die demenzkranken Bewohner in ihrer Vergangenheit leben. Die Planer von Hogewey glauben: Für ihre Patienten ist es besser, wenn die Einrichtung an früher erinnert, sei es an das gemütliche Heim mit Kaminfeuer, das Haus mit Hochkultur-Akzenten oder das indonesische Domizil. Nachahmer dieses Modells gibt es mittlerweile auch in Deutschland.

Das Konzept ist aber hoch umstritten. Den Bewohnern eine andere Welt vorzugaukeln, ist entwürdigend und wird den Alten nicht gerecht, meint Michael Schmieder. In seinem Heim man sucht man vergeblich nach Fake-Bushaltestellen oder Biedermeiersalons.

Wenn die Räume der Krankheit angemessen gestaltet sind, kann das viel Stress von den Betroffenen nehmen, sagt Elisa Peppel. Sie arbeitet in einem Architekturbüro, das Quartiere für Demenzkranke entwirft. Der Trend geht weg von den klinikartigen Wohnheimen der 1970er Jahre vor den Toren der Stadt, hin zu kleineren Wohngemeinschaften in bestehenden Häusern oder Siedlungen mit Restaurant, Friseur oder Physiotherapie, die auch für Nicht-Bewohner offen sind. Elisa Peppel sagt, dass die Gemeinschaftsräume groß und die Küchen offen sind, weil die Betroffenen noch viel selbst machen möchten. Dem Bewegungsdrang wird mit schönen Fluren Rechnung getragen, die zu einem Ziel hinlaufen, etwa zu einem großen Fenster, vor dem sich eine gemütliche Sitzecke befindet.

Der wichtigste Grundsatz lautet: Orientierung geben. Das können Angehörige ganz praktisch auch zu Hause, indem sie zum Beispiel Nachtlichter im Flur anbringen, damit der Gang zur Toilette leichter fällt, oder indem sie Stolperschwellen entfernen, lose Teppiche rutschfest machen oder rausnehmen und Türen kaschieren, aus denen rausgelaufen werden könnte (aber eher nicht abschließen, damit daran nicht gerissen oder dagegengetreten werden kann). Wohnlichkeit ist wichtig, aber nicht in einer künstlichen Welt, die an vergangene Tage erinnert.

Das sagen die KR-Leser

Wenn wir auf Menschen mit Demenz nicht mehr ängstlich und mit Vorurteilen blicken, sondern das Krankheitsbild als eine von vielen Facetten des Lebens akzeptieren, macht es uns das einfacher, schreibt Josef. „Die wichtigste Erfahrung stellte sich für mich erst ein, nachdem meine Mutter nach fünf Jahren Demenz verstorben ist: Solange sie lebte, fiel es mir sehr schwer, wahrhaben zu wollen, dass sie, die mehr als 70 Jahre als Erwachsene eine starke Persönlichkeit war, nun in wenigen Jahren eine totale Depersonalisation erfahren hat. Wenn ich es früher eingesehen hätte, wären mir einige innere Konflikte erspart geblieben, und ich hätte mit größerer Milde auf ihr Sein in einer ganz anderen Welt reagieren können.“

Ganz praktisch kann das im Gespräch helfen, was Ellen empfiehlt: „Gib kleine Hilfestellungen. Sagen, wer man ist (Hallo Oma, ich bin’s, dein …) Freundlich und geduldig bleiben. Den Druck wegnehmen, möglichst keine Fragen stellen wie ‚Erinnerst du dich an Tante Hilde’, ‚Wie alt bist du jetzt und erinnere dich, ich war letzte Woche schon mal da.’ Lieber: ‚Ich hatte dir ja versprochen, heute zu kommen. Da habe ich mich schon seit letzter Woche drauf gefreut.’ Deutlich machen, dass man gerne da ist.“

Beatrice, die in der ambulanten Demenzbetreuung gearbeitet hat, rät, geduldig und entspannt zu sein und so der erkrankten Person Sicherheit zu signalisieren.

Der Vater von Lisa ist vor zehn Jahren an Demenz erkrankt. Da war sie gerade 20 Jahre alt. Sie schreibt: „Begegne ihnen mit Ernsthaftigkeit und Humor. Versuche, in die Welt des Erkrankten einzutauchen und das Gefühl zu vermitteln, ihn in seinen Gedanken ernst zu nehmen. Auch wenn dabei absurde oder für uns wirre Situationen und Gespräche entstehen.“

Was das für uns heißt

Wir alle können aufmerksam im Alltag sein. Ich weiß noch, wie ich einmal in einem Restaurant saß und beobachtete, wie die ältere Dame am Nachbartisch ihre Suppe und das Bier mit einem 50 Euro-Schein bezahlen wollte. Sie zog ihn aus einem Bündel Scheine, das aus ihrem Portemonnaie purzelte. „Stimmt so“, sagte sie, und man bemerkte, dass sie nicht genau wusste, was sie da tat. Mir stockte für einen Moment der Atem. Zum Glück reagierte die Kellnerin ehrlich, die Kundin war offenbar Stammgast, und gab ihr das Wechselgeld raus. Ein anderer hätte den Rest womöglich eingesteckt. Mit Sicherheit war das der Frau auch schon häufiger passiert.

Aber nicht nur Kellner sind gefragt. Bankangestellte können aufmerken, wenn jemand jeden Tag kommt und einen hohen Betrag abhebt. Oder Verkäufer, wenn die immergleichen Sachen auffällig in großen Mengen gekauft werden. Es kann sein, dass die Betroffenen einfach den Überblick verloren haben.

Aber jenseits von all dem hilft häufig vor allem das: „Einfach mitspinnen“, wie KR-Leser Horst sagt. Nichts ist entlastender, als im Anschluss ohne schlechtes Gewissen darüber lachen zu können.

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Mit bestem Dank an alle KR-Leser, die sich beteiligt haben: Josef, Helmuth, Barbara, Elisa, Klara, Werner, Lisa-Marie, Florian, Ellen, Sabine, Jacqueline, Stephanie, Horst, Nils, Nicole, Teresa, Philipp, Reinhard, Marianne, Bernhard, Beatrice und an Daniel für seine Frage.

In der Kolumne „Gebrauchsanweisung für dein Leben“ beantworte ich gemeinsam mit Experten eure persönlichen Fragen aus dem Alltag. Wenn du auch eine Frage hast, stelle sie hier.

Redaktion: Rico Grimm. Schlussredaktion: Vera Fröhlich. Fotoredaktion: Martin Gommel (iStock / annedehaas).